Till startsida
Göteborgs universitet
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Uppföljning av en populationsbaserad grupp av barn med autismspektrumtillstånd som fått tidiga insatser

Deltagare: Elisabeth Fernell, Åsa Hedvall Lundholm, Anette Holm, Fritjof Norrelgen, Lisen Kjellmer, Martina Barnevik Olsson, Lotta Höglund-Carlsson, Mats Eriksson & Christopher Gillberg.

Bakgrund: Kunskapen är begränsad när det gäller prognosen för små barn med autism.

Metod: I ett samarbetsprojekt mellan Göteborgs universitet, Gillbergcentrum och Habilitering och hälsa i Stockholm har cirka 200 barn med autismspektrumtillstånd följts avseende olika utvecklingsområden under förskoleålder till skolålder; grad och typ av autismspektrum-tillstånd, språklig utveckling, generell kognitiv utveckling och beteende.

En forskningsgrupp med läkare, psykologer och logopeder har träffat barn och föräldrar i samband med att barnet skrevs in vid autismcenter för små barn i Stockholm (ett specialinriktat habiliteringscenter för förskolebarn med autismspektrumtillstånd) och sedan efter två år; före skolstart samt när barnen är i skolålder.

Bedömning av medicinska aspekter, orsaksfaktorer ingick i samband med att föräldrar och barn träffade forskningsgruppen vid autismcenter för små barn och för ungefär 160 barn analyserades på sjukhus ett blodprov avseende genetiska markörer (microarray). Journaler från BVC granskades för att få information om barnen uppvisat tidiga symtom på utvecklingsavvikelse.

Vid uppföljningen efter två år bedömdes barnens generella kognitiva fungerande, språkliga funktioner och färdigheter inom olika områden bl.a. det så kallade adaptiva fungerandet, eller vardagsfungerandet, med ett instrument som benämns Vineland Adaptive Behavior Scale.

Samtliga barn hade fått tidiga insatser i olika omfattning. Ungefär hälften av barnen har fått intensiva insatser och övriga hade fått s.k. riktade insatser, men för båda grupperna var insatser baserade på principer för tillämpad beteendeanalys/applied behavior analysis (ABA).

En uppföljning när barnen nu är i skolåldern har skett för att ytterligare kunna följa barnens utveckling över tid. I denna uppföljning har en telefonintervju med föräldrar ingått. I intervjun, som benämns A-TAC (Autism, Tics, ADHD and other Comorbidities) har 128 föräldrar deltagit. I särskilda undergrupper har föräldrar också intervjuats angående mer detaljerade uppgifter om barnets fungerande hemma och i skolan. En grupp barn har fått en förnyad kognitiv testning.

Resultat: Många av barnen hade haft problem med mat, sömn och svår skrikighet under de två första levnadsåren och föräldrarna hade sökt betydligt fler gånger på BVC för detta jämfört med föräldrarna till en ålders- och könsmatchad jämförelsegrupp.

Medicinska utredningar visade att 18% av barnen hade något signifikant medicinskt eller genetiskt tillstånd. Epilepsi förekom hos ca 6% vid den första bedömningen och hos närmare 9% vid uppföljning före skolstart och korrelerade med svårare begåvningsnedsättning. Regression, det vill säga att barnet förlorat färdigheter, ofta vid 18-24 månaders ålder, rapporterades hos 22% av barnen. Barn med något medicinskt/genetiskt tillstånd, inklusive epilepsi och barn som haft regression hade avsevärt lägre resultat vid två-årsuppföljningen på Vinelandskalan, som mäter vardagsfungerande. Barn med något medicinskt/genetiskt tillstånd, inklusive epilepsi, hade diagnostiserats med autismspektrumtillstånd vid en tidigare ålder än barn utan något sådant tillstånd. Det fanns också en negativ korrelation mellan tidig ålder vid diagnostisering och prognos i fråga om adaptiv funktionsförmåga.

Uppföljning av barnen efter två år, när barnen var i åldern 4,5-6,5 år, visade inte att de intensiva/mest intensiva insatserna medfört bättre resultat, mätt med Vineland Adaptive Behavior Scale, jämfört med riktade insatser.

Vid denna uppföljning efter två år bedömdes också i vad mån andra funktionsnedsättningar, utöver ett autismspektrumtillstånd, förelåg. Det visade sig att 91 % av barnen hade ytterligare minst en ytterligare funktionsnedsättning, av vilka de vanligaste var språkstörning, intellektuell funktionsnedsättning och hyperaktivitet. Vid den kognitiva uppföljningen före skolstart visades att ungefär hälften av de ca 200 barnen hade en intellektuell funktionsnedsättning, ca 25% hade en genomsnittlig begåvningsnivå och ca 25% hade en svag teoretisk begåvning, inom ”normalvariationen”.

I den senaste uppföljningen, som gjorts när barnen är i skolåldern, i genomsnitt vid 11 års ålder, har föräldrar till 128 barn deltagit i föräldraintervjun A-TAC. Det framkom att närmare 90 procent av barnen hade fortsatta svårigheter inom autismområdet och en lika hög andel hade också andra samtidiga funktionsnedsättningar/funktionsproblem; ADHD-symtom, inlärningssvårigheter, beteendeavvikelser och problem med motorik. Störst svårigheter hade barnen med kombinationen autismspektrumtillstånd och intellektuell funktionsnedsättning.

Vid uppföljningen i skolålder undersöktes särskilt två undergrupper: dels barn utan intellektuell funktionsnedsättning men med en svagare teoretisk begåvning, ibland benämnd högfungerande autism och dels de barn som i samband med skolstart inte längre bedömdes uppfylla kriterier för en fullständig diagnos inom autismspektrum.

I den första gruppen kvarstod stora svårigheter relaterade till autism och andra funktionsnedsättningar. Många föräldrar rapporterade att barnet fick otillräckligt stöd i skolan. I den andra gruppen uppfyllde några barn åter kriterier för diagnos inom autismspektrum. Flera hade svårigheter inom områdena koncentration, tal och språk samt beteende och hade autistiska drag. Många hade svårt att klara skolan trots genomsnittlig begåvning.

Slutsats: Studierna ger stöd för att barn som får tidig diagnos inom autismspektrum behöver uppföljning under hela uppväxten och fortsatt kontakt med habilitering, barnpsykiatri och sjukvård. Anpassade insatser i skolan är en viktig del i stödet. Vi har inte kunnat visa att de mest intensiva behandlingsinsatserna under förskoletiden givit bättre resultat vad gäller prognos jämfört med mindre intensiva eller riktade insatser. Studierna visar vikten av att alltid utreda barn med misstänkt autismspektrumtillstånd i ett ”brett perspektiv”, det vill säga i ett ESSENCE-perspektiv (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations). Resultaten understryker betydelsen av att beakta medicinska/genetiska aspekter och barnets generella kognitiva fungerande hos samtliga små barn med autismspektrumtillstånd och kravet på att individualisera och skräddarsy insatser i enlighet med dessa barns specifika behov.

Artiklar:

2016
Höglund Carlsson, L., Westerlund, J., Barnevik Olsson, M., Eriksson, M.A., Hedvall, Å., Gillberg, C., Fernell. (2016). Autism spectrum disorders before diagnosis – Results from the Routine Developmental Surveillance at 18 months. Acta Paediatrica, accepted.

2015
Hedvall, Å., Westerlund, J., Fernell, E., Norrelgen, F., Kjellmer, L., Olsson M.B., … Gillberg, C. (2015). Preschoolers with Autism Spectrum Disorder Followed for 2 Years: Those Who Gained and Those Who Lost the Most in Terms of Adaptive Functioning Outcome. Journal of Autism & Developmental Disorders, 45, 3624-3633.

Olsson, M.B., Westerlund, J., Lundström, S., Giacobini, MB., Fernell, E., & Gillberg, C. (2015). "Recovery" from the diagnosis of autism - and then? Neuropsychiatric Disease and Treatment, 11, 999-1005.

Eriksson, M.A., Liedén, A., Westerlund, J., Bremer, A., Wincent, J., Sahlin, E., … Anderlid, B.M. (2015). Rare copy number variants are common in young children with autism spectrum disorder. Acta Paediatrica, 104, 610-618.

Norrelgen, F., Fernell, E., Eriksson, M., Hedvall, Å., Persson, C., Sjölin, M., & Gillberg, C., Kjellmer, L. (2015). Children with autism spectrum disorders who do not develop phrase speech in the preschool years. Autism, 19, 934-943.

2014
Hedvall, Å., Westerlund, J., Fernell, E., Holm, A., Gillberg, C., & Billstedt, E. (2014). Autism and developmental profiles in preschoolers: stability and change over time. Acta Paediatrica, 103, 174-181.

2013
Eriksson, M.A., Westerlund, J., Hedvall, A., Åmark, P., Gillberg, C., & Fernell, E. (2013). Medical conditions affect the outcome of early intervention in preschool children with autism spectrum disorders. European Child & Adolescent & Psychiatry, 22, 23-33.

Barnevik Olsson, M., Carlsson, L.H., Westerlund, J., Gillberg, C., & Fernell, E. (2013). Autism before diagnosis: crying, feeding and sleeping problems in the first two years of life. Acta Paediatrica, 102, 635-639.

Carlsson, L.H., Norrelgen, F., Kjellmer, L., Westerlund, J., Gillberg, C., & Fernell, E. (2013). Coexisting disorders and problems in preschool children with autism spectrum disorders. The Scientific World Journal, 213979.

Hedvall, Å., Fernell, E., Holm, A., Åsberg Johnels, J., Gillberg, C., & Billstedt, E. (2013). Autism, processing speed, and adaptive functioning in preschool children. The Scientific World Journal. 2013, 158263.

2012
Eriksson, M.A., Westerlund, J., Anderlid, B.M., Gillberg, C., & Fernell, E. (2012). First-degree relatives of young children with autism spectrum disorders: some gender aspects. Research in Developmental Disabilities, 33, 1642-1648.

Kjellmer, L., Hedvall, Å., Fernell, E., Gillberg, C., & Norrelgen, F. (2012). Language and communication skills in preschool children with autism spectrum disorders: contribution of cognition, severity of autism symptoms, and adaptive functioning to the variability. Research in Developmental Disabilities, 33, 172-180.

2011
Fernell, E., Hedvall, Å., Westerlund, J., Höglund Carlsson, L., Eriksson, M., Barnevik Olsson, M., … Gillberg, C. (2011). Early intervention in 208 Swedish preschoolers with autism spectrum disorder. A prospective naturalistic study. Research in Developmental Disabilities, 32, 2092-2101.

2010
Fernell, E., Hedvall, Å., Norrelgen, F., Eriksson, M., Höglund-Carlsson, L., Barnevik-Olsson, M., … Gillberg, C. (2010). Developmental profiles in preschool children with autism spectrum disorders referred for intervention. Research in Developmental Disabilities, 31, 790-799.

 

 

Sidansvarig: Anna Spyrou|Sidan uppdaterades: 2016-04-14
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?

Denna text är utskriven från följande webbsida:
http://gillbergcentre.gu.se/forskningsomraden/gnc--studier/autismprogrammet-i-goteborg--viii--studier-avseende-prognos-och-intervention/se-studie-1/
Utskriftsdatum: 2019-10-17