Till startsida
Göteborgs universitet
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Föräldrars upplevelse av samhällets stöd efter neuropsykiatrisk utredning

 
 

I denna upplaga av Forskarhörnan har vi träffat Gunilla Westman Andersson för ett samtal om en nyligen publicerad artikel som hon skrivit tillsammans med GNC-kollegorna Carmela Miniscalco och Nanna Gillberg. Gunilla Westman Andersson är specialpedagog och forskare vid GNC samt lektor vid Institutionen för pedagogik och specialpedagogik vid Göteborgs universitet. Hon disputerade 2013 på en avhandling om förskolebarn med misstänkta autismspektrumtillstånd (ASD). Avhandlingen fokuserade på bland annat utredning, diagnostik och föräldrars upplevelser i samband med utredning av små barn. Studien som den här aktuella artikeln bygger på följer upp dessa teman och handlar om hur föräldrar, vars barn genomgått neuropsykiatrisk utredning, upplever stödet från samhället när utredningen är över.


Kan du berätta lite om bakgrunden till att den här studien blev av?

  • Bakgrunden till den här studien är att det både utifrån tidigare forskning och kliniska erfarenheter framkommit att föräldrar till barn med framförallt ASD, men även andra utvecklingsrelaterade problem, ofta beskriver en tung vardag i relation till barnets behov. Sedan tidigare har forskning visat att det är positivt med tidiga insatser, men däremot är det fortfarande oklart vilken metod som ger bäst effekt för barn med ASD. Eftersom barn med ASD är så olika varandra är det också enligt våra erfarenheter rimligt att en metod inte kan passa alla. Det har också visat sig att om föräldrarna lever under stress påverkas insatserna till barnet negativt, vilket gör att det är viktigt att se till hela familjens behov. Vi ville därför ta reda på mer om vilket stöd föräldrar har erbjudits och fått och hur de upplevde detta stöd. Detta är viktigt som underlag för att kunna utveckla insatser och stöd. År 2009-2010 genomfördes ett samarbetsprojekt i Göteborg som syftade till att genom screening för ASD och språk vid 2,5 års ålder, kunna ställa tidig diagnos och därefter påbörja insatser för att gynna barnets utveckling. Målet med vår studie var att undersöka hur föräldrarna till de barn som deltog i det projektet upplevt stödet från samhället 6 år efter diagnos.

 
Kan du, som lite ytterligare bakgrund, berätta något om hur förutsättningarna ser ut när det gäller rättigheter och stödinsatser till barn med diagnoser inom ESSENCE-området i Sverige?

  • I Sverige har barn med ASD och barn med intellektuell funktionsnedsättning rätt till stöd från barn- och ungdomshabiliteringen, men det ser olika ut i olika regioner i vilken omfattning och för olika undergrupper (t.ex. ålder och utvecklingsnivå). Barn med språkstörning (utan ASD) får oftast stödinsatser från barnlogopedi medan barn med ADHD och andra utvecklingsrelaterade problem har rätt till stöd från barn- och ungdomspsykiatri (BUP). I t.ex. Göteborg, där denna studie är genomförd, får barn över 6 år som har ASD utan intellektuell funktionsnedsättning stöd från BUP och inte från habiliteringen. Förutom direkt stöd till barnet har också familjen rätt till stöd via Lagen om Stöd och Service (LSS), t ex avlösarservice i hemmet. Man kan även få ekonomiskt stöd via försäkringskassan i form av vårdbidrag. Utifrån skollagen ska alla barn och ungdomar också få stöd i förskola/skola utifrån sina specifika och individuella behov.


Hur gick ni till väga för att samla in information om föräldrarnas erfarenheter?

  • Föräldrarna i vår studie fick ett frågeformulär som innehöll både flervalsfrågor och öppna frågor. Av 101 utskickade formulär fick vi in 56 svar. Majoriteten av barnen hade diagnostiserats med ASD men några hade även ADHD, språkstörning eller intellektuell funktionsnedsättning och flera uppvisade också en kombination av svårigheter. Det är en kvalitativ studie som baseras på svaren på de öppna frågorna i frågeformuläret, men svaren från flervalsfrågorna finns också redovisade i vår artikel.

Kan du berätta vad som kom fram i föräldrarnas svar i fråga om vilka insatser de blivit erbjudna?

  • Majoriteten hade blivit remitterade till habiliteringen, men det var en stor variation vad gäller upplevelsen av det stöd man hade fått. Intensivinlärning var den insats som de flesta beskrev som den huvudsakliga insatsen där. Väldigt få hade varit i kontakt med barnlogopedin eller BUP. Majoriteten hade blivit erbjudna stöd via LSS där avlösarservice nämndes som den vanligast förekommande insatsen. Alla hade också blivit erbjudna vårdbidrag från försäkringskassan. De flesta rapporterade att någon typ av anpassning hade gjorts i förskola/skola, men det var stor variation när det gällde anpassningens typ och omfattning.

 

Ni delade in svaren som handlade om hur föräldrarna upplevde det stöd de fått (eller inte fått) i tre teman. Kan du berätta om dessa?

  •  Svaren som vi fick in utifrån de öppna frågorna sammanfattade vi i tre huvudområden. Det första handlade om att föräldrar måste ta ett stort ansvar. Tidig diagnos beskrevs vara positivt, men efter utredningen upplevde föräldrarna att stödet brast. Det andra området handlade om resurser och kompetens hos aktörer i samhället. Här upplevdes stöd som ges i hemmet vara av dålig kvalitet. Bland annat beskrevs hög personalomsättning och oerfaren personal som lämnar efter inskolning som avlösare via LSS som problem. Resurser och kompetens inom habiliteringen upplevdes av flera som otillräckligt. Även kompetensen hos aktörer i samhället generellt beskrevs av flera som bristande. Flera föräldrar uttryckte frustration gällande förskole-/skolsituationen. En annan synpunkt som framkom var att insatserna behövde bli mer individualiserade. Det tredje temat handlade om godtycklighet i det stöd som ges eller inte ges. Vilket stöd man får påpekade flera föräldrar berodde på var man bor. Man måste bo i rätt geografiskt område för att få stöd. En förälder uppgav att man hade fått bra stöd först då man flyttat till ett annat område. Att föräldrars egna resurser påverkar stödet till familjen togs upp av flera föräldrar. Här nämndes att man genom att vara inläst på området, känna till sina rättigheter och ha goda kontakter med skola hade kunnat påverka stödet familjen fick i positiv riktning. Det krävdes dock att föräldrarna själva hade förutsättningar att ställa krav och följa upp, veta vart de skulle vända sig osv, för att de skulle få den hjälp de hade rätt till. Genomgående beskrev föräldrarna brister i och behov av samordning och vägledning.

 

Överraskades ni av det som kom fram i studien?

  • Resultatet från vår studie är (tyvärr) i linje med tidigare studier både från Sverige och internationellt där föräldrar beskriver att stödet efter utredning ofta brister och att föräldrar får bära ett stort eget ansvar. De upplever att det saknas kunskap och resurser i samhället och att stödet inte är samordnat.

Utifrån resultatet av den här studien, vad är viktigt att tänka på i organisering och utformning av stöd till familjer i framtiden?

  • Målet med tidig upptäckt och utredning är att kunna påbörja tidiga insatser, men föräldrar upplever att detta brister. Utifrån det som framkommit i vår studie är det några saker som vi speciellt behöver fokusera på. Tydlig vägledning är centralt, d v s att det finns en tydlig ingångsdörr tillgänglig för alla med tillhörande information när det gäller var man sedan kan vända sig och vad samhället erbjuder.
  •  Utbildning/fortbildning till professionella i samhället behöver prioriteras och stödet som erbjuds måste samordnas. Dessutom tror vi att det är viktigt att ge föräldrarna rätt förväntningar på vilket stöd de kan få samt i vilken omfattning, vilket förutsätter att olika aktörer har kunskap om varandra. För högt ställda förväntningar kan också väcka onödig frustration och besvikelse när man upplever att stödet blir ett annat än vad som utlovats.

 

Av Nanna Gillberg

Foto: Jan-Olof Andersson


 

Sidansvarig: Anna Spyrou|Sidan uppdaterades: 2017-08-15
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?