Till startsida
Göteborgs universitet
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Föräldrars erfarenheter av neuropsykiatrisk utredning för barn med autism

Den här gången uppmärksammar “Forskarhörnan” artikeln "Negotiating knowledge: parents’ experience of the neuropsychiatric diagnostic process for children with autism". Som titeln anger fokuserar artikeln på föräldrars erfarenheter av att deras barn utreds för och får diagnosen autism liksom på upplevelserna av förloppet efter diagnos. Vi diskuterade artikelns innehåll med huvudförfattaren Emilia Carlsson som är logoped och doktorand vid GNC, där hennes avhandlingsprojekt fokuserar på språk och kommunikativ funktion hos barn med autismspektrumtillstånd.

Kan du berätta lite om denna artikel i termer av syftet med studien och hur ni gick till väga?

- I Göteborg startade 2009 projektet Tidig Upptäckt Tidiga Insatser (TUTI), där man på barnavårdscentralerna screenade barn för autismspektrumtillstånd vid 2 ½ års ålder. De barn som screenandes positivt för autismspektrumtillstånd skickades vidare till Barnneuropsykiatriska kliniken (BNK) i Göteborg för en multidisciplinär utredning. I samband med detta projekt väcktes ett intresse för hur föräldrar/familjer upplevt denna process – från screening till hur de upplevde det efter diagnosen. Mot bakgrund av det bestämdes att vi konsekutivt skulle fråga föräldrar som kom för tvåårsuppföljning på kliniken, under en tremånadersperiod, om de ville delta i en intervjustudie. Därefter blev föräldrarna tillfrågade om de ville att jag skulle intervjua dem hemma hos dem eller på mitt kontor. De flesta valde att bli intervjuade hemma men några kom även till mig. Sammanlagt genomfördes elva föräldraintervjuer, i något fall deltog båda föräldrarna.

Kan du ge lite bakgrund till att ni valde att fokusera på föräldrarnas upplevelser av utredning och diagnos? Varför är det viktigt att veta mer om detta? Varför är det viktigt att involvera föräldrar?

- Det finns en del andra studier kring föräldrars upplevelser utifrån olika perspektiv, men ingen utifrån att deras barn blivit screenade och upptäckta så tidigt som vid 2½ års ålder. Därmed trodde vi att föräldraintervjuer skulle vara en värdefull källa till kunskap och djupare insikter om klinikens omhändertagande och ett sätt att kunna ta del av föräldrarnas upplevelser på ett djupare plan än till exempel via enkäter.

- Det är en viktig aspekt att få med när man ska utvärdera ett förändrat upplägg och utveckla en verksamhets omhändertagande. Då är det bra att ta till vara patienters och anhörigas upplevelser och tankar för att sedan kunna ta ställning till vad som fungerar väl respektive inte gör det.

Det som framkom i samtalen med föräldrarna sorterade ni in i tre huvudsakliga teman: 1) Kunskapssökande, 2) Ny gemensam kunskap om barnet, 3) En känsla av att ha blivit stärkta men också av ensamhet. Hur skulle du utifrån dessa teman vilja sammanfatta de viktigaste resultaten av studien?

- De viktigaste resultaten var att föräldrarna till stor del vad nöjda med omhändertagandet under utredningsfasen, men att de under denna fick förväntningar om att de skulle få insatser i den omfattning de nu hade kunskap om att deras barn behövde. Vilka insatser man fick varierade och framför allt dröjde insatserna i vissa fall väldigt länge. Efteråt satt föräldrarna där med den nya kunskapen efter en väl genomförd och detaljerad utredning utan att få stöd och komma vidare. Det framkom också att det skiljer sig mycket var i staden/regionen man bor. En del familjer hade tvingats flytta till en annan stadsdel eller kommun för att deras barn skulle få ett bättre stöd från förskolan och kommunen.

Vilka är de kliniska implikationerna av dessa resultat? Vad är utifrån föräldrarnas berättelser viktigt för vård- och omsorgsaktörer att tänka på?

- Huvudsakligen tror jag att man framför allt ska ta till sig vikten av att påbörja stöd/insatser/intervention snabbt efter en utredning. Det är svårt för familjer att få utredningens resultat och då bli varse om vilka omfattande insatser ens barn behöver och sedan få vänta många månader innan stödet sätts in. Studiens resultat har gett en direkt verkan på kliniken där man tagit till sig flera delar och haft det i åtanke när man utvecklat föräldrautbildning i direkt anslutning till utredning, samt upplägg under utredning, där man infört två avslutande samtal i stället för, som det tidigare var, ett. Detta då det i intervjustudien framkom att många föräldrar inte hade tid att ta in den nya information och samtidigt finna sig i situationen och formulera frågor och tankar vid ett och samma tillfälle.

Vilka är de viktigaste implikationerna av artikeln (och dess resultat) från ett forskningsperspektiv?

- Det är att våra patienter/anhöriga har mycket att bidra med och att det finns en stor kunskap som är viktig att ta till vara även i forskningssammanshang. Den forskning vi bedriver känns ännu mer meningsfull om vi också vet hur de metoder vi använder påverkar våra deltagare. Vi vet också sedan tidigare att våra patienter och deras anhöriga är en källa till mycket viktig kunskap och att det är så blir tydligt även i denna studie. Föräldrarna beskriver att de tidigt kände att det var något annorlunda med deras barn, vilket även stämmer med vad man tidigare kommit fram till i studier – att föräldrar ofta tidigt märker om deras barn avviker från den typiska utvecklingen, och att det då är viktigt att ta deras oro på allvar.

Tror du att vi kommer att se mer av kvalitativ forskning inriktad på att förstå fenomen från berördas perspektiv/studier som inriktar sig på upplevelserna hos patientgrupper och deras anhöriga? Varför är sådana studier viktiga?

- Den här typen av kvalitativa studier kan till exempel vara lämpliga i ett visst skede inom ett forskningsområde, i kombination med andra kvantitativa studier. För att få en djup förståelse av ett fenomen och sedan veta hur man ska gå vidare i utvecklingen av större kvantitativa studier, så kan dessa studier vara viktiga och intressanta för både kliniker och forskare. Jag tror att vi kan komma att se mer av den forskningen som ett sätt att besvara andra typer av frågeställningar än de som är möjliga att besvara med kvantitativ metod. Personligen tycker jag att den sortens studier är viktiga då det känns mycket meningsfullt att vi som professionella engagerar oss i och visar intresse för våra patienters och deras anhörigas upplevelser, till exempel om hur våra insatser påverkar dem. Vi får tid att ställa frågor på djupet och lyssna på dessa viktiga berättelser och på det viset skaffa oss mer och djupare kunskap om det vi möter när vi, som i det här fallet, dagligen träffar barn med autismspektrumtillstånd och deras föräldrar.

Av Nanna Gillberg

 

Sidansvarig: Anna Spyrou|Sidan uppdaterades: 2016-09-29
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?

Denna text är utskriven från följande webbsida:
http://gillbergcentre.gu.se/forskningsomraden/forskarhornan/2016/foraldrars-erfarenheter-av-neuropsykiatrisk-utredning-for-barn-med-autism-september-2016/
Utskriftsdatum: 2019-10-17