Till startsida
Göteborgs universitet
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Över- och underdiagnostisering av autismspektrumtillstånd -- orsaker och effekter

Lena Nylander är överläkare och specialist i allmänpsykiatri, forskare vid GNC och vår intervjuperson i denna upplaga av Forskarhörnan. Lena Nylander disputerade vid Göteborgs Universitet 2011, på en avhandling om autismspektrumtillstånd och ADHD hos vuxna psykiatripatienter. Lena Nylanders forskningsintresse ligger inom autismspektrumtillstånd och andra kognitiva utvecklingsavvikelser liksom hur dessa kan ta sig uttryck hos vuxna psykiatripatienter. Här diskuterar hon orsaker till och konsekvenser av över- och underdiagnostisering av autism.

Du har skrivit om både över- och underdiagnostisering av autism hos vuxna. Du belyser att en bristfällig diagnostisering kan leda till både under- och överdiagnostisering. Kan du ge exempel på detta?

- Det jag ser i mitt dagliga liv som läkare i en vuxenpsykiatrisk verksamhet är framför allt en överdiagnostisering av autism med normal begåvningsnivå/Aspergers syndrom. Det verkar som om personal i vuxenpsykiatrin gärna tänker på ASD* så snart det visar sig att en patient har någon form av problem med socialt samspel. Kanske beror det i någon mån på att Aspergers syndrom blivit något av en ”modediagnos” – det finns filmer och böcker som handlar om personer som ibland explicit sägs ha ASD, ibland av läsare tros ”ha” ASD. Men dessa karaktärer är ju påhittade, och kan därför ha symptom och egenskaper som är både förenliga och oförenliga med ASD. Aspergers syndrom har dessutom i gemene mans ögon nästan blivit synonymt med högbegåvning eller t o m genialitet – det finns en tendens att tro att god förmåga att lära sig utantill och gott minne för fakta är detsamma som hög intelligens, vilket ju inte är fallet. Diagnosen Aspergers syndrom har högre ”status” än de flesta psykiatriska diagnoser. Bland personal i psykiatrin finns, tror jag, fortfarande en viss motvilja mot att ställa t ex diagnosen schizofreni eftersom man uppfattar den diagnosen som mer stigmatiserande än en ASD-diagnos.

- Man glömmer alltså, eller väljer att bortse från, att så gott som alla patienter med psykisk ohälsa har någon form av svårigheter med socialt samspel, i alla fall medan de är sjuka. När det gäller t ex personlighetsstörningar eller andra tillstånd med långa förlopp, kan svårigheterna ha börjat relativt tidigt, men det handlar ändå inte om autism. Kriterierna för bristande förmåga till socialt samspel är ganska vagt och brett formulerade i DSM, varför många inte får klart för sig att det handlar om en bristande grundläggande förmåga/förståelse, snarare än bristande utförande/vilja till socialt samspel.

- De andra tillstånd som i stället finns hos de patienter som oftast tros ha ASD i vuxenpsykiatrin är enligt min erfarenhet ADHD, svagbegåvning, personlighetsavvikelser respektive psykoser. Men jag har också stött på t ex depressioner (där ”Aspergers syndrom försvann med elbehandling”!), social fobi och anorexi. Det knepiga är förstås att personer med ASD kan ha, och ofta har, dessa tillstånd också. Extremt hög begåvning hos en ung person har också kunnat feldiagnostiseras som ASD. Om man är mycket högt begåvad är det givetvis inte lätt att fungera socialt i en omgivning där nivån är lägre, t ex om man går i en liten skola, utan det uppstår kognitiv dissonans till dess att man kommit i ett sammanhang där man passar in och kan hitta kamrater på samma nivå, t ex på universitetet.

- Underdiagnostisering ser jag bland vuxna med utvecklingsstörning, där man ibland nöjt sig med den diagnosen och inte tittat närmare på huruvida autism också skulle kunna vara en tillämplig diagnos. Ibland har denna underdiagnostik lett till att personen med utvecklingsstörning inte blivit adekvat förstådd, och att han/hon inte fått de pedagogiska insatser och de hjälpmedel som kanske skulle ha underlättat livet. Ibland har sådana brister i omgivningen lett till utmanande beteenden, ibland till att personen fått många mediciner i stora doser.

- En annan grupp där det förmodligen finns en underdiagnostik av ASD är de äldre – statistiskt sett borde det finnas fler med ASD än de ganska få äldre som har fått den diagnosen hittills. Bland äldre med ASD finns säkerligen också dåligt tillgodosedda behov av stödinsatser. Troligen är det en del av dem som t ex har svårt att få tillgång till adekvat hälso- och sjukvård, på grund av bristande förmåga att bedöma sitt eget tillstånd och svårigheter att veta när och hur man ska ta kontakt med vården.

Gemensamt för dina texter är att de förespråkar en diagnostisering som baserar sig på en grundlig anamnes och inte t ex enbart självskattningsformulär. Varför är det viktigt?

- Självskattningsformulär är jag skeptisk till, särskilt när det gäller ASD, där personerna ofta har mycket svårt att bedöma sitt eget beteende. Jag har åtskilliga gånger träffat personer med klar och klassisk ASD som bedömt sitt eget beteende som helt normalt (vilket det ju är för dem, förstås) och skattat sin egen funktion till GAF 90 - 100. Jag har också stött på ett antal personer med psykopati, som får höga poäng på självskattningsskalor – de vet både hur de ska fylla i frågeformulären och hur de ska bete sig i samtalssituationen för att få den önskade diagnosen. Att förstå att den person man har framför sig inte har Aspergers syndrom utan är ett fall av psykopati med hög begåvning och mycket god mentaliseringsförmåga är så gott som omöjligt om man inte är två erfarna personer som intervjuar samtidigt, och som vet vad psykopati innebär.

Vilka problem identifierar du som orsaker till feldiagnostisering av ASD? Hur kan man minska risken för under- eller överdiagnostisering?

- Jag tror att ett problem med diagnostiken av ASD är att man förlitar sig för mycket på frågeformulär och enstaka tester, och att oerfarna personer utför ”utredningar” av ASD som ensamarbete. Så som diagnoskriterierna är formulerade i ICD och DSM är de mycket vida, och lämnar mycket åt klinikern att själv förstå, vilket innebär att det krävs både gedigen kunskap och erfarenhet. Och erfarenhet kan man inte få på annat sätt än genom att arbeta länge och mycket med patienter/klienter med ASD. I vuxenpsykiatrin är man dessutom fortfarande inte van att ta en noggrann utvecklingsanamnes, och att ha med anhöriga och patienten som samarbetspartners i en utredning av de problem patienten har i det dagliga livet. Man är också ovan vid att tänka kring ”input” – vad är det patienten förstår och upplever av sin omgivning? – snarare än ”output” – symptom och beteenden.

- Jag tror att det bästa sättet att komma så rätt som möjligt i den här diagnostiken är att det alltid är två personer – läkare och psykolog – som gör bedömningen tillsammans, d v s vid en samtidig intervju och bedömning av patienten. Detta försiggår med fördel som ett samtal i en ”arbetsgrupp” som utgörs av patienten, anhörig (om möjligt) och de två professionella, varav åtminstone den ena bör vara erfaren. Genom den noggranna anamnesen får man reda på vilka eventuella hjälpmedel som bör användas – det kliniska behovet avgör. De bästa hjälpmedlen är, tycker jag, semistrukturerade intervjuer som t ex DISCO samt kognitiva test som ger en bred översikt över starka och svaga sidor och samtidigt en möjlighet att observera patientens kognitiva stil, t ex WAIS. När man sysslar med forskning går diagnostiken till på annat vis, men blir då också mer osäker, faktiskt. I all psykiatrisk diagnostik finns ett mer eller mindre stort inslag av osäkerhet, och det ligger i professionalismen att hantera detta.

Vad kan överdiagnostisering av ASD ha för konsekvenser?

- Överdiagnostiken får konsekvenser i form av att gränserna för vilka som ska få del av samhällets stöd blir snävare – resurserna räcker inte till alla, och man inrättar regler för begränsningar. Det finns också en tydlig risk för ”urvattning” av begreppen – man tycker att ”alla har Asperger”, även välfungerande personer där omgivningen inte kan märka och kanske aldrig har märkt någon form av funktionshinder, och då blir det inget man behöver bry sig så mycket om (fördelen här är ju förvisso avstigmatisering, men det är ändå stötande tycker jag). Dessutom, i ett långt perspektiv, är det skrämmande om alla avvikelser från medelvärdet ska diagnostiseras och patologiseras – ”normalspektrum” måste ju få vara brett och brokigt, och variation är inte patologi, utan det som har varit drivande i evolutionen.

Finns det andra faktorer än själva diagnostiseringsprocessen som påverkar hur ofta en ASD-diagnos ställs?

- En faktor som också påverkar risken för överdiagnostisering är svårigheten att få insatser om man inte har någon diagnos, eller rättare sagt en viss diagnos. I LSS står tydligt att man har rätt till insatser – om man har behov av dem! – om man har autism och autismliknande tillstånd (en mycket tveksam benämning som ju inte är någon diagnos och som egentligen kan, och kanske borde, betyda vad som helst). Detta tolkas av kommunerna så att personer med en autismdiagnos har lättare att få stödinsatser än personer med t ex schizofreni, även om behoven hos de senare kanske är lika stora eller större.

*ASD = autism spectrum disorder

Av Nanna Gillberg

Foto:Lena Baravägen

Sidansvarig: Anna Spyrou|Sidan uppdaterades: 2015-02-25
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?