Till startsida
Göteborgs universitet
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Hur ser den diagnostiska stabiliteten ut hos män som i barndomen fått diagnosen Aspergers syndrom?

I höstens första upplaga av Forskarhörnan träffar vi psykolog Adam Helles för ett samtal om hans pågående avhandlingsarbete. Adam Helles arbetar kliniskt inom barn- och ungdomspsykiatriska kliniken i Gävle med utredningar av barn med misstänkt autismspektrumtillstånd och/eller ADHD. Sedan 2011 är han doktorand på GNC, där han arbetar med ett forskningsprojekt som följer upp män som i barndomen fått diagnosen Aspergers syndrom.

Kan du berätta lite om ditt avhandlingsprojekt (något om bakgrunden, sammanhanget och syftet)?

- Studierna är en del av ett stort projekt som också kommer att utmynna i min avhandling, som är planerad att presenteras i juni nästa år. Vi på Gillbergcentrum har följt en grupp med 100 pojkar som är bland de första att få diagnosen Asperger syndrom i Sverige. De fick sin diagnos under 80- och 90-talen i Göteborg och vi har följt killarna, som nu är män, under i genomsnitt 19 år (varierar mellan 13 och 26 år). Det har gjorts en uppföljning tidigare, 2002-2003, och från den uppföljningen har en mängd studier publicerats via Gillbergcentrum. Syftet med hela projektet är att få en tydligare bild av hur livstidsförloppet ser ut för män med Asperger. Fördelen när man gör en longitudinell studie är att man fångar hela spektret, alltifrån de som fungerar bäst och inte behöver stöd till de som fungerar allra sämst.

I undersökningsgruppen ingår endast män. Vad beror det på och vilka implikationer kan det ha för studiens resultat?

- Det är tyvärr en stor brist i vår studie att enbart män ingår i undersökningsgruppen. När projektet startades var det tänkt att 30 flickor skulle tas med i urvalet och följas över tid ihop med de 100 pojkarna. Tyvärr var det bara sju flickor som uppfyllde alla kriterier för urval till studien och då valde forskargruppen att utesluta flickorna för att den statistiska kraften bedömdes vara för liten för att de skulle kunna vara med. Det är väldigt svårt att sia om huruvida det skulle sett annorlunda ut i resultaten om kvinnor också hade varit med i studien, då det finns väldigt lite forskning kring långtidsprognosen hos kvinnor med autismspektrumdiagnoser. Bland annat Gillbergcentrums Svenny Kopp har under många år visat att flickornas/kvinnornas svårigheter missas. Det har medfört en underdiagnosticering och tyvärr medför detta att det dröjer tills vi får flera studier där flickornas långtidsprognos undersöks.

Vilka forskningsfrågor utgick ni från?

- I denna artikel, som är den första från resultatet av den andra uppföljningen, var forskningsfrågorna: Hur stabil är diagnosen Asperger syndrom över tid, både specifikt som diagnosen Asperger och bredare som en del av autismspektrum? Finns det faktorer som predicerar diagnostisk stabilitet? Förändras Aspergersymptomen över tid?

Vilka var era viktigaste resultat? Hur såg den diagnostiska stabiliteten ut?

- Stabiliteten av diagnosen Asperger som specifik diagnos är inte så hög. Bara 44 % uppfyller fortfarande diagnosen Asperger syndrom efter 19 år. Räknar man diagnosen som en del av autismspektrum uppfyller 76 % av gruppen fortfarande en autismspektrumdiagnos. Vi kunde också se att symptomen som är knutna till diagnoskriterierna för Asperger/autismspektrum minskar över tid. När vi tittade på de 24 % som inte uppfyllde någon autismspektrumdiagnos längre, kunde vi se att deras generella fungerande hade utvecklats väldigt positivt de senaste 10 åren. Ett viktigt resultat var också att vi kunde se att nya DSM-5-kriterierna petar ut vissa individer ur autismspektrum, trots att de har klara svårigheter i vardagen.

Fann ni några prediktorer för diagnostisk stabilitet? Vilka?

- Vi fann lite överraskande bara en prediktor för diagnostisk stabilitet, och det var grad av Asperger-/autismspektrumsymptom mätt med den diagnostiska intervjun ASDI vid den förra uppföljningen 2002-2003 (d v s när “pojkarna” redan hade blivit “män”). Förenklat kan man säga att det innebär att de som hade minst svårigheter och var närmast att inte uppfylla en diagnos 2002-2003 också är de som hade störst sannolikhet att inte uppfylla en diagnos 2012-2014. Men vi hittade inga bevis för att grad av svårigheter i barndomen (d v s när personerna i studien fortfarande var unga pojkar) hade betydelse för diagnostisk stabilitet. Andra studier vid vårt center (och på andra håll) har visat att graden av autistiska symptom i tidig barndom inte predicerar dålig prognos. Denna nya studie tycks peka på att om man fortfarande har många autistiska symptom som ung vuxen tenderar sådana symptom att predicera ”sämre” prognos tio år senare.

Vilka implikationer har era resultat (ur ett forskningsperspektiv respektive ett kliniskt perspektiv)?

- Det jag tror är det viktigaste att ta med sig från denna studie, och det är många studier som visat samma sak, är att diagnoser inte är huggna i sten, utan individer kan utvecklas både mer positivt och mer negativt än vi förväntar oss. Ett annat viktigt resultat är att DSM-5 petar ut en del individer ur autismspektrum trots att de har diagnos enligt DSM-IV och svårigheter i vardagen, något som ett stort antal studier har visat.
- För kliniker belyser det vikten av att kunna göra nya utredningar på individer som fått diagnos tidigt. Jag tycker inte man kan tolka resultaten som att man ska undvika att ställa diagnos på personer med mildare svårigheter, eftersom vi inte vet hur det hade gått för personerna om de inte fått diagnosen. Det finns studier som visar att personer som får diagnos sent i livet har utvecklat mycket annan problematik. Men har man en vuxen person med Asperger som vill ompröva sin diagnos tycker jag att våra resultat visar på vikten av att ta denna fråga på allvar.

Har det gjorts eller görs det liknande studier för att undersöka hur det ser ut bland kvinnor som fått diagnosen Aspergers syndrom?

- Det finns planer på att starta uppföljningar av kvinnor med autismspektrum här på Gillbergcentrum. En av de få större långtidsstudierna som har gjorts på autismspektrumtillstånd utan utvecklingsstörning där även kvinnor undersökts publicerades av Howlin och kollegor 2013 och där fann man inga större skillnader mellan män och kvinnor (men det fanns vissa tecken på att kvinnorna hade aningen sämre fungerande). I Howlins studie fanns det dock inga deltagare som inte längre uppfyllde kriterierna för någon autismspektrumdiagnos (vare sig hos män eller hos kvinnor).

Kan du berätta lite om din forskning och forskningsinriktning framöver?

- Vi har nyligen publicerat en artikel om psykiatrisk komorbiditet (samsjuklighet) hos den här gruppen av män med Asperger.
- Mina nästa artikel handlar om hur olika aspekter av livskvalitet ser ut hos männen med Asperger, både utifrån aspekter som anställning, boende, utbildning och relationer och hur personerna uppfattar sin egen livskvalitet. Jag tittar även på hur dessa aspekter förhåller sig till diagnostisk stabilitet och psykiatrisk komorbiditet.
- Den sista artikeln som ska inrymmas i min avhandling kommer att titta närmare på personlighetens betydelse för fungerande i denna grupp.
- Efter avhandlingen är klar kommer jag troligen att undersöka hur resultat på begåvningstester förändras över tid hos denna grupp.

Av Nanna Gillberg

Sidansvarig: Anna Spyrou|Sidan uppdaterades: 2015-08-24
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?

Denna text är utskriven från följande webbsida:
http://gillbergcentre.gu.se/forskningsomraden/forskarhornan/2015/aspergers-syndrom--diagnostisk-stabilitet-augusti-2015/
Utskriftsdatum: 2018-10-23