Till startsida
Göteborgs universitet
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Utvecklingsneurologiska/neuropsykiatriska problem och skolsvårigheter hos barn med 'aktiv' epilepsi

I denna upplaga av “Forskarhörnan” träffar vi Colin Reilly för ett samtal om en nyligen avslutad studie om barn med epilepsi. Studien Children with Epilepsy in Sussex Schools eller CHESS fokuserar på förekomsten och spektrumet av kognitiva svårigheter och beteendeproblem hos barn med ’aktiv’ epilepsi. Studien inriktar sig också på barnens svårigheter i skolan och undersökte nyttan av beteendescreening för denna grupp barn.

 

 

Kan du berätta något om bakgrunden till denna studie och något om dess målsättningar och forskningsfrågor?

- Projektet som vi just har avslutat äger rum i västra Sussex, ett län i södra England. Det studerade området är huvudsakligen urbant med två större städer. Det är en populationsbaserad studie inriktad på barn i skolåldern (5-15 år). Studien är inriktad på inlärningssvårigheter och beteendeproblem hos barn med aktiv epilepsi – d v s barn som för närvarande behandlas med antiepileptiska läkemedel och som har haft ett anfall under det senaste året. Vi visste att barn med epilepsi löper stor risk för att ha kognitiva svårigheter och beteendeproblem jämfört med typiskt utvecklade jämnåriga, men vi kände till mindre om den exakta förekomsten av svårigheter och hur de yttrar sig. Vi utredde de här barnen mycket omsorgsfullt för att kunna kartlägga förekomsten och spektrumet av utvecklingsneurologiska/neuropsykiatriska problem hos denna grupp barn.

Kan du berätta lite om studiens upplägg, urval och hur ni samlade in er data?

- Vi identifierade 115 barn med epilepsi i det studerade området. Av dessa gav 85 sitt samtycke till att genomgå en omfattande psykologisk utredning. Jag besökte barnen och föräldrarna i skolan och utredde barnen med avseende på begåvningsnivå, minne, processhastighet och akademiska prestationer. Vi bad barnets föräldrar och lärare att fylla i formulär kring deras beteende. När det gäller beteende undersökte vi närmare områdena autismspektrumtillstånd (AST), ADHD, motorisk koordinationsstörning, depression och ångest. Neuropsykiatriska/utvecklingsneurologiska diagnoser ställdes utifrån DSM-IV-kriterier av barnläkare Patricia Atkinson, barnneurolog professor Brian Neville och barn- och ungdomspsykiater professor Christopher Gillberg.

Kan du dela några av studiens resultat och implikationerna av dessa med oss?

- Vi fann en mycket hög nivå av svårigheter relaterade till kognition, beteende och/eller akademiska resultat. Över 90 % av barnen hade svårigheter inom åtminstone ett av de studerade områdena. Vidare fann vi, när det gällde beteendediagnoser, att endast en tredjedel tidigare hade blivit diagnostiserade. Följaktligen går många av problemen oupptäckta, något som innebär ett stort problem för barnen eftersom de inte får det stöd och de insatser som skulle optimera deras vård och akademiska utveckling. När det gäller vilka svårigheter som var vanligast var det symptom på ADHD, följt av AST och motorisk koordinationsstörning. För motorisk koordinationstörning (svårigheter med färdigheter som att skriva för hand, processhastighet, bemästrande av nya motoriska färdigheter såsom att simma och cykla) finns ingen tidigare populationsbaserad studie relaterad till epilepsi i barndomen. Därför var det intressant att konstatera att omkring ett av fem barn hade denna diagnos. Detta förvånade oss något. Genom att använda ett mer övergripande tillvägagångssätt som beaktar ett brett spektrum av aspekter kunde vi också visa att samsjuklighet är mycket vanligt förekommande. Många av barnen har en rad olika problem. Detta understryker vikten av att använda ESSENCE-begreppet vid utredning av dessa barn. Det verkar inte användbart att bedöma endast en sak. En bred beteendekartläggning behövs, vi behöver titta på generella och specifika aspekter av kognition samt ställa frågor om motoriska färdigheter och om hur barnet presterar i skolan.

Kan du säga något om kopplingen mellan epilepsi hos barn och utvecklingsneurologiska problem?

- Det finns en väldokumenterad koppling mellan epilepsi hos barn och kognitiva, beteendemässiga och emotionella svårigheter. Medan kopplingen mellan epilepsi och utvecklingsneurologiska problem har varit känd ett bra tag tyder den befintliga forskningen på att dessa svårigheter i många fall inte upptäcks. Vid sidan av ökad risk för att ha kognitiva svårigheter och beteendeproblem löper barn med epilepsi även ökad risk för symptom förknippade med ADHD, AST, depression och ångest. Då epilepsi påverkar hjärnan är såväl kognitiva som neuropsykiatriska svårigheter att förvänta. Baserat på våra forskningsresultat arbetar vi dock utifrån hypotesen att det kan finnas olika faktorer bakom dessa svårigheter.

- Problem relaterade till epilepsin, såsom att man fått sitt första anfall före 24 månaders ålder och att man behandlades med fler än ett antiepileptiskt läkemedel, hade koppling till kognitiva svårigheter, men de var inte relaterade till beteendediagnoserna. Det verkar föreligga en allmän effekt av epilepsi, som innebär att man löper ökad risk att ha beteendeproblem om man har epilepsi. Det är däremot inte särskilt enkelt att förutspå vilka typer av svårigheter ett barn kommer att ha.

Varför är det svårt att förutspå vilka specifika beteendeproblem som förekommer?

- En anledning är att det inte bara är de epileptiska anfallen som orsakar svårigheterna; det kan finnas andra neurobiologiska faktorer och psykosociala aspekter som spelar in. Ofta finns en bakomliggande etiologi eller sjukdomsprocess, som orsakar både anfallen och de andra svårigheterna. Barn med epilepsi har i många fall haft beteendeproblem innan de epileptiska anfallen debuterar. Detta pekar på att något annat pågår i hjärnan, som ligger bakom både anfallen och beteendeproblemen. Många föräldrar kan uppleva att beteendeproblemen skulle försvinna om de bara kunde få anfallen under kontroll. Men i de flesta fall skulle det inte vara så eftersom det inte är anfallen som orsakar beteendet utan en bakomliggande process i hjärnan, som ligger bakom både anfallen och beteendeproblemen. Förhållandet mellan epilepsi och beteendeproblem är dubbelriktat. Många av de här barnen har svårigheter innan epilepsin debuterar. Så om man har AST eller ADHD löper man större risk för epileptiska anfall. När det gäller psykosociala aspekter kan familjens reaktion och barnets reaktion på epilepsin ha en negativ inverkan på det emotionella välmåendet. Ur ett samhällsperspektiv är epilepsi fortfarande omgärdat av stigma och detta kan påverka barns och familjers välmående.

Beteendestörningar och psykiska störningar tycks inte sällan gå oupptäckta hos barn med epilepsi. Varför är det så?

- Just underidentifieringen av dessa problem är en av våra huvudfrågor. En trolig förklaring är att förekomsten av anfall överskuggar beteendeproblemsymptomen och ibland specifika kognitiva svårigheter. Man skulle kunna säga att ett slags diagnostisk överskuggning äger rum. Barnet har anfall och det medför att de medicinska experterna har svårt att se annat än detta enbart. Därför låter de bli att ställa viktiga frågor om beteende och kognition. De fokuserar enbart på att hantera anfallen. Och detta kan också gälla för föräldrar, som bevittnar anfallen och identifierar dem som det problem som behöver åtgärdas. Följaktligen är det främst anfallen som tas upp när de besöker läkare med barnet. Det är också möjligt att skolan, av samma skäl, inte rapporterar problem med beteende och kognition i den mån man borde, d v s att man uppfattar att barnets primära problem är epilepsi och att man därför sätter de svårigheter barnet har i samband med denna diagnos. Därför är det väldigt viktigt att yrkespersoner ställer frågor om t ex hur det går för barnet i skolan, och att man faktiskt screenar för problem med beteende och kognition. För om man inte ställer frågor riskerar man att missa väsentliga problem.

Vilka är de huvudsakliga resultat du skulle vilja att er forskning leder till?

- Det som jag i första hand skulle vilja kom ut av dessa studier är att de här barnen screenas för kognitiva svårigheter och beteendeproblem. Generellt sett har barn med epilepsi många problem inom ett spektrum av ESSENCE-domäner. Samsjuklighet är mycket vanlig. Samtliga dessa barn behöver en bred beteendekartläggning liksom en utredning av kognitiva och akademiska färdigheter. När det gäller beteende har vi funnit att en bra början för att identifiera barn som är i riskzonen är att använda verktyg för beteendescreening såsom SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire). Väl vi identifierat barn i riskzonen, kan vi börja titta efter specifika problem som barnen har. Vi rekommenderar att alla barn med aktiv epilepsi screenas för utvecklingsneurologiska/neuropsykiatriska problem. Många av dem har inte tidigare screenats så detta är något vi starkt förespråkar.

- Vi skulle dessutom vilja se att vår forskning leder till att vi hittar de bästa möjliga sätten att stödja dessa barn när det gäller insatser och förståelse av de neurobiologiska och psykosociala aspekterna av de utvecklingsneurologiska svårigheterna. Vi behöver också inrikta oss på att höja medvetenheten i skolan och ge stöd till lärare för att optimera utfallet för dessa barn. Vi behöver även identifiera det bästa sättet att stödja föräldrar på. Föräldrar upplever ofta betydande stress och psykisk ohälsa som följd av deras roll som föräldrar till barn med en oförutsägbar och ofta kronisk sjukdom. Den starkaste prediktorn för försämrad livskvalitet vid epilepsi hos barn är ofta förekomsten av utvecklingsneurologiska/neuropsykiatriska problem och inte anfallen, så att identifiera och behandla dessa kan ha stor inverkan på utfallet för barnen och deras familjer.

Av Nanna Gillberg

 


 

Sidansvarig: Anna Spyrou|Sidan uppdaterades: 2015-02-20
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?