Till startsida
Göteborgs universitet
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Lindrig utvecklingsstörning -- diagnostik och uppföljning

I denna upplaga av ”Forskarhörnan” träffar vi psykolog Ida Lindblad, som i december 2013 disputerade på en avhandling om diagnostik och konsekvenser vid lindrig utvecklingsstörning.

Kan du inledningsvis berätta lite om bakgrunden till din avhandling? Vad fick dig att fokusera på de frågeställningar du har valt?

- I mitt kliniska arbete som psykolog inom skolan/elevhälsan möter jag barn med många olika svårigheter. I dessa sammanhang har jag mött barn inom särskolan (med lindrig utvecklingsstörning) som ofta uppvisar fler svårigheter än ”bara” de som har samband med utvecklingsstörningen. För dessa barn/ungdomar hade man i många fall ”nöjt” sig med diagnosen lindrig utvecklingsstörning utan att utreda barnens eventuella tilläggssvårigheter vidare. I utredningssammanhang möter jag också barn med ADHD, en grupp som också har stora svårigheter med adaptiva funktioner. Detta väcker frågor kring hur de adaptiva funktionerna ser ut hos barn med ADHD jämfört med barn med lindrig utvecklingsstörning. I samband med mitt kliniska arbete träffade jag professor och överläkare Elisabeth Fernell, som hade liknande funderingar. Utifrån Elisabeths kliniska och forskningsmässiga erfarenheter formulerades sedan studierna på dessa områden.

- I början av min doktorandtjänst kom jag i kontakt med barnhabiliteringsläkare Börje Bager, som i en studie hade genomfört en inventering av mödrar med lindrig utvecklingsstörning. Detta väckte vidare frågor angående hur individer med lindrig utvecklingsstörning klarar av föräldraskapet och framförallt hur deras barn upplever att det är att växa upp med en förälder med lindrig utvecklingsstörning.

Avhandlingen består av fyra artiklar. Skulle du vilja beskriva syftet med din första delstudie? Vad ville du ta reda på och vilka var de viktigaste resultaten av denna studie?

- Jag ville undersöka och beskriva hela bredden av ESSENCE-problematiken, med särskilt fokus på ADHD, hos barn med lindrig utvecklingsstörning. Jag ville också beräkna prevalens avseende lindrig utvecklingsstörning hos skolbarn i Sverige.
- Barn med lindrig utvecklingsstörning har ofta samtidiga funktionsproblem/funktions-nedsättningar, det vill säga ESSENCE-problematik. Vi kunde visa att 55-80% hade betydande svårigheter inom hela ESSENCE-området, t ex avseende motorik, uppmärksamhet, språk och social och emotionell funktion. Hos ca 50 % av barnen gavs indikationer på uttalade exekutiva problem/ADHD. Prevalensen av lindrig utvecklingsstörning i den studerade populationen var 0.85% vilket antas vara en minimumprevalens (då alla barn med lindrig utvecklingsstörning inte går i särskolan eller har utretts ännu).

Vilken frågeställning fokuserade du på i din andra delstudie och vad kom du fram till där?

- I min andra delstudie var syftet att jämföra den adaptiva förmågan, d.v.s. hur man fungerar i det dagliga livet, hos barn med lindrig utvecklingsstörning och barn med ADHD. Dels för att barn med ADHD har beskrivits fungera på en ungefär 25-30% lägre levnadsålder än den kronologiska, och dels för att den adaptiva funktionen är en viktig del i diagnostieringen, och ligger lågt hos barn med lindrig utvecklingsstörning. Det skulle således kunna finnas en risk att man vid utredning av barn med misstänkt lindrig utvecklingsstörning tolkar en låg adaptiv förmåga som entydigt stöd för diagnosen lindrig utvecklingsstörning, i fall där barnets huvudproblem är ADHD.

- Det visade sig att båda grupperna av barn hade låga adaptiva funktioner och att gruppen med ADHD hade lägre adaptiva funktioner än gruppen med lindrig utvecklingsstörning. När jämförelse gjordes mellan grupperna som var tolv år eller äldre hade barnen/ungdomarna med ADHD signifikant lägre adaptiva funktioner än barnen/ungdomarna med lindrig utvecklingsstörning. Det visade sig även att pojkar med ADHD hade signifikant lägre resultat än flickor med ADHD, men vi fann inga skillnader avseende kön i gruppen med lindrig utvecklingsstörning.

I artikel 3 och 4 undersöker du uppväxtförhållanden och nuvarande livssituation för unga vuxna personer till mödrar med utvecklingsstörning. Kan du berätta lite om dessa delstudier och om vad du kom fram till?

- Syftet var att undersöka hur barn – nu unga vuxna – till mödrar med utvecklingsstörning beskriver sin barndom, uppväxt och nuvarande livssituation. Totalt omfattade gruppen 42 individer, nu unga vuxna, till mödrar med utvecklingsstörning.
- Det visade sig vara en mycket svår grupp att komma i kontakt med – färre än hälften kunde överhuvudtaget nås (45 %). Vi misstänkte att denna grupp kunde vara svår att nå men att svårigheterna skulle bli så stora var oväntat. Av denna anledning valde vi att genomföra en registerstudie, omfattande den grupp som inte kunde nås för intervjustudien. Intervjustudien, som omfattade 10 individer, visade att en stor andel inte vuxit upp heltid med sin biologiska mor, mer än hälften rapporterade övergrepp och/eller försummelse, nästan hälften rapporterade att de inte fått något stöd eller att det inte funnits någon viktig person för dem under barndomen och endast en rapporterade en oproblematisk barndom.
- Sammantaget med intervjustudien (artikel 3) och registerstudien (artikel 4) visade det sig att 7 % hade avlidit före sju års ålder (dödsorsak; prematuritet, hjärtfel, hjärntumör) (att jämföra med 0,7 % i befolkningen). Vidare hade drygt 1/3 själva lindrig utvecklingsstörning och knappt 1/3 hade ADHD. Mer än hälften hade inte vuxit upp heltid med sin biologiska mor och 1/6 hade blivit utsatta för sexuella övergrepp. Av individerna som söktes i register var 1/5 registrerade inom kriminalvården. Av dessa hade samtliga ADHD och missbruksproblem.

Vilka skulle du säga är de viktigaste resultaten av din avhandling som helhet?

- Barn med lindrig utvecklingsstörning har ofta samtidiga ESSENCE-relaterade funktionsproblem/funktionsnedsättningar och är av den anledningen i behov av att utredning inkluderar även andra funktionsområden än enbart den generella kognitiva/intellektuella förmågan. Vidare är barn med lindrig utvecklingsstörning i behov av uppföljning och stöd i ett livsperspektiv – det handlar inte enbart om en skolfråga.
- Resultaten indikerar också att adaptiv funktion inte differentierar mellan ADHD och lindrig utvecklingsstörning och att barn med en kombination av utvecklingsstörning och ADHD bör ges särskild uppmärksamhet.
- Ytterligare viktiga resultat är att barn till mödrar med lindrig utvecklingsstörning i hög utsträckning är utsatta för dubbla risker (”double hazards”) – d.v.s. utgör en sårbar grupp både med tanke på hög ärftlighet för lindrig utvecklingsstörning och annan ESSENCE-relaterad problematik och med avseende på ökad risk för social utsatthet. Det är viktigt med nationell konsensus – och att riktlinjer skapas – för hur stöd skall erbjudas till dessa familjer och till barnen.

Hur kan kunskapen som din avhandling resulterat i användas praktiskt?

- Utredning av barn, där frågeställningen rör lindrig utvecklingsstörning, måste ske ur ett ESSENCE-perspektiv, som inkluderar även andra funktionsområden än enbart den generella kognitiva/intellektuella förmågan. Detta kommer att innebära att pedagogiska och andra stödinsatser bättre anpassas under skoltid och genom livet. Vidare är det viktigt att uppföljning sker för att kunna anpassa stödet ur ett livsperspektiv.
- Då adaptiv funktion inte verkar differentiera mellan ADHD och lindrig utvecklingsstörning är detta viktigt att beakta vid utredning och diagnostisering.
- Barn med ADHD bör ges särskild uppmärksamhet vad gäller stödbehovet och avseende hur interventioner planeras. Dessa barn har i dag inte har rätt till lagstadgat stöd i skolan eller på fritiden i den utsträckning som t ex barn med lindrig utvecklingsstörning, vilket är anmärkningsvärt med tanke på deras låga adaptiva funktioner. Detta är en viktig fråga för såväl skola som LSS och habilitering.

Vilken forskning skulle behövas framöver mot bakgrund av det du kommit fram till i avhandlingen?

- Det är viktigt att följa upp vad det kan bero på att den adaptiva funktionen är lägre hos barn med ADHD, jämfört med barn med lindrig utvecklingsstörning. Kan det vara så att barn med lindrig utvecklingsstörning fått träning, i bland annat särskolan avseende de adaptiva funktionerna och att detta resulterat i att deras adaptiva funktioner inte är lika låga som hos barn med ADHD? Detta bör följas upp genom att undersöka vilken effekt skolreformen får inom särskolan. Enligt reformen från 2011 ska fokus, också i särskolan, inriktas mer på kunskap och mindre på adaptiv träning. Hur kommer denna reform att förändra skillnaden avseende adaptiv funktion hos barn med lindrig utvecklingsstörning och barn med ADHD? Vidare bör man undersöka om farmakologisk behandling av barn med ADHD påverkar de adaptiva funktionerna.

- Det är viktigt att fortsätta fokusera på situationen för barn till föräldrar med lindrig utvecklingsstörning då man utvärderar föräldraträningsprogram och annat stöd. Forskning har hittills fokuserat på att mäta utfall utifrån föräldraperspektivet, utan att fokusera på hur träningen påverkar barnen. Det är även viktigt att fortsätta belysa barnens perspektiv och uppväxtvillkor då forskning inom detta område är begränsad.

Vilka forskningsfrågor och -områden vill du själv arbeta med framöver?

- För mig är det viktigt att forskningen är kliniskt relevant och detta kommer att fortsätta styra min forskning framöver. Jag skulle vara intresserad av att följa barnen med ADHD i studien om adaptiv funktion för att undersöka om farmakologisk behandling påverkat deras adaptiva funktioner. Forskning inom ESSENCE-området är av betydelse och därmed också intressant för vidare forskning, t ex barn med svagbegåvning, som är ett sparsamt utforskat område. Forskning inom skolan är också ett område som intresserar mig.

Av Nanna Gillberg
 

Sidansvarig: Anna Spyrou|Sidan uppdaterades: 2015-02-20
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?