Till startsida
Göteborgs universitet
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

ESSENCE -- definition, prevalens, prognos och insatser

Denna upplaga av Forskarhörnan ägnar vi åt begreppet ESSENCE. Vi diskuterar bakgrunden till, innebörden och implikationerna av ESSENCE med begreppets upphovsmakare professor Christopher Gillberg.

Kan du berätta lite för oss om begreppet ESSENCE? Vad står det för och vad innebär det?

Akronymen ESSENCE står för Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations (översatt till svenska ungefär tidiga symptomatiska syndrom som motiverar kliniska utvecklingsneurologiska undersökningar). ESSENCE är ett paraplybegrepp som refererar till hela gruppen av utvecklingsneurologiska/neuropsykiatriska störningar som presenterar med handikappande symptom under tidiga barndomen. Det inkluderar ADHD med eller utan ODD, ASD, DCD, IDD, SLI, Tourettes syndrom, tidigt debuterande bipolär sjukdom, beteendefenotypsyndrom och en rad neurologiska och epileptiska störningar som medför stora beteendemässiga/kognitiva problem vid tidig ålder (före 3-5 års ålder). Problemen kan relatera till den allmänna utvecklingen, motorkoordination/sensorisk perception, kommunikation/språk, aktivitet/impulsivitet, uppmärksamhet, social interaktion/ömsesidighet, beteende inklusive insisterande på enformighet, tics och OCD, humörsvängningar/emotionell dysreglering och problem kopplade till sömn och ätande.

ESSENCE som begrepp betonar den stora överlappningen mellan syndrom som oftast betecknas som avgränsade och specifika tillstånd. I själva verket delar dessa i hög grad både gener, miljöriskfaktorer och kliniska symptom. ESSENCE är inte en diagnos i sig. Istället skall det ses som en reaktion på tendensen i samhället idag att inom barn- och ungdomspsykiatri och utvecklingsmedicin placera syndrom i separata fack. ”ASD och ADHD t ex ses på som från varandra avgränsade och distinkta ‘boxar’. Detta stämmer illa med det faktum att samexistens av tillstånd och delade symptom (komorbiditet) snarare är regel än undantag inom barnpsykiatri.”

Kan du berätta något om bakgrunden till ESSENCE-begreppet och om hur begreppet utvecklades?

När jag för snart 40 år sedan började arbeta kliniskt och med forskning var jag under en period verksam vid BVC (där man följde barn från noll till sju år), en avdelning för nyfödda och en BUP-klinik (där tonåringar dominerade). Därigenom fick jag möjlighet att se olika steg av barns och ungdomars utveckling samtidigt. På BUP-kliniken såg jag många tonåringar med problem som på den tiden ännu inte fått några namn. De enda med en namngiven diagnos var patienterna med autism. Jag blev intresserad av detta område och samtidigt refererades också ett antal pojkar med anorexia nervosa till mig och jag tyckte att de i flera avseenden påminde om de pojkar med autism som kom till kliniken. Runt den här tidpunkten satte vi igång en stor befolkningsstudie med 5000 barn, föräldrar och förskolepersonal. ”Det var den första studien som tittade på förekomsten av ADHD och som undersökte barnen mycket bredare. Från första början tittade vi med bred fråga: Vad är normalt? Jag hade redan då en känsla av att det fanns en mycket stor normal variation. Det vi fann var att om barn hade uppmärksamhetsstörning och hyperaktivitet var det mycket sannolikt att de också hade motoriska och perceptuella svårigheter (DCD), trotssyndrom (ODD), språkstörning och autistiska drag. Detta utgör själva grunden för det jag har kallat ESSENCE. När man tittar tillbaka på tidigare forskning och klinisk erfarenhet blir det tydligt att överlappande och samexistens mellan många olika problem är regeln. Det finns nästan aldrig bara ett problem.”

Hur vanligt är ESSENCE?

”Minst 10 % av alla barn under 18 år har eller har haft något eller flera neuropsykiatriska/utvecklingsneurologiska störningar inklusive ADHD, ASD, TS, CD, DCD och IDD. Det är således ett folkhälsoproblem.”

Varför är begreppet ESSENCE viktigt i praktiken och hur skiljer det sig från existerande synsätt/praktik?

”Anammande av ESSENCE-begreppet skulle bidra till tidig upptäckt och tidiga, individuellt skräddarsydda, insatser. Så många av dessa barn ses och bedöms av BVC-sjuksköterskor, socialarbetare, specialpedagoger, barnläkare, allmänläkare, talpedagoger, barnneurologer, barnpsykiatriker, psykologer, neurofysiologer, öronläkare, tandläkare, kliniska genetiker, arbetsterapeuter och sjukgymnaster. Vanligtvis ses de dock bara av en av dessa specialistgrupper när det egentligen skulle ha behövts input från flera olika experter. De ses och bedöms bara från en vinkel och man ser då bara det man söker efter. Om man är expert på Tourettes syndrom ser man tics osv. Många av de samexisterande problemen kan då lätt missas. Därför måste alla som i sin yrkesroll träffar små barn med svårigheter ha med sig ESSENCE-synsättet.”

Tendensen att fokusera på en diagnos i taget är enligt Christopher inte ny: ”När ADHD dök upp kom det att slå ut allt tänkande kring komorbiditet (som vi ju uppmärksammat redan tidigt). Det var som om man glömde bort att de som har ADHD också har haft andra problem. ADHD hamnade i förgrunden. Man trodde inte att man kunde behandla DCD eller språkstörningar, men däremot ADHD. Därför blev andra problem än ADHD mindre intressanta att studera och uppmärksamma. Idag har autism hamnat i förgrunden på ett liknande sätt. Så mycket att om man inte har den diagnosen får man ingen hjälp.”

Christopher menar att nuvarande fokus på autism enbart i samband med screening och insatser förmodligen är ett stort misstag. Istället finns behov av att se och identifiera samtliga problem, inte bara ”autismen” “ADHD:n” eller “Touretten” och av att utforma insatser efter varje specifik individ. När det gäller autism talar Christopher om ”autismer” i plural och hänvisar till “autismer som en grupp multifaktoriellt bestämda tillstånd” som alltid samexisterar med andra utvecklingsneurologiska problem i de fall där autism är handikappande för individen. Även ADHD samexisterar så gott som alltid med andra problem (ODD, DCD, IDD, tics, “OCD”, ASD, ångest, epilepsi) i de fall som är kliniskt handikappande. ”Det finns nästan lika många orsaker som det finns fall.” ”Fall” utan någon komorbiditet/samsjuklighet uppmärksammas enligt Christopher i regel inte därför att de inte innebär något handikapp tidigt i livet.

Vilka implikationer har ESSENCE-begreppet när det gäller att förutspå prognos?

I praktiskt taget alla studier som rör prognosen vid autism predicerar språkstörningar, låg IQ, medicinska tillstånd inklusive epilepsi, ADHD vid ASD och NVLD vid ASD en dålig prognos. I de flesta studier predicerar dock autism “load” i sig inte prognosen. Prognosen för själva autismen är annorlunda men inte nödvändigtvis dålig. “Autism utan komorbiditet är inte ett så stort problem. Att uttala sig om svårighetsgraden och prognosen vid autism är omöjligt utan att också ta i beaktande alla de samtidiga problemen. Autismdelen av diagnosen är inte predicerande för utfallet i samma utsträckning som t ex ADHD, intelligensnivå, språkstörningar och epilepsi är det.”

Vilka implikationer har ESSENCE-begreppet när det gäller screening, diagnostisering och insatser?

Varje barn som debuterar med ESSENCE-problematik måste bedömas med ett angreppssätt som beaktar alla problem som kan finnas representerade och därmed också inkluderar ett multidisciplinärt team. Ett holistiskt synsätt måste genomsyra hela omhändertagandeprocessen – från det att ett barn för första gången kommer för bedömning, till diagnostisering och behandling. Att vid diagnostisering enbart fokusera på ASD, ADHD eller LD är med stor sannolikhet inte till hjälp.

När det gäller såväl diagnostisering som behandling och uppföljning förespråkar Christopher inrättande av ESSENCE-center dit “familjer ska kunna komma och gå in genom en dörr och veta att det bakom denna finns en organisation som hänger ihop och som inom enheten kan slussa dem vidare till nästa steg”. Detta skulle ersätta dagens system som bygger på att patienter och deras familjer slussas runt och remitteras från en enhet till en annan. Christopher lyfter fram BNK i Göteborg som ett exempel på en enhet som har fungerat efter denna modell, där all kompetens finns samlad på ett och samma ställe. När det gäller screening menar Christopher att den bästa modellen är att BVC screenar brett för ESSENCE-problematik och att det sedan finns någonstans dit barnen omedelbart kan hänvisas. Där bör samtliga led i kedjan finnas representerade; diagnostik, planering av insatser och uppföljning för samtliga barn som uppvisar ESSENCE-symptom/-problematik.

”Viktigt att tänka på vid ESSENCE är att det kan vara mer eller mindre av viss problematik över tid och att olika problematik kan dominera i olika åldrar. T ex kan tics vara framme i vissa åldrar och inte i andra. Och något som ser ut som allvarlig autism kan visa sig ha bättre prognos och vara Asperger. Allt detta måste var och en som träffar barn med ESSENCE-problematik vara medvetna om så att man inte låser fast sig för alltid vid en diagnos.”

Mycket går att göra åt problemen med rätt anpassade och tidiga insatser. ”Motoriska problem är gemensamt för många och går att göra mycket åt. Exekutiva funktioner förbättras av förbättrad motorik (som kan uppnås exempelvis med hjälp av karate). Arbetsminnesträning förbättrar symptomen på ADHD och omega 3-fettsyror förbättrar nästan alla ESSENCE-problem om än inte dramatiskt. Autism är nästan det enda som med behandling är rätt opåverkbart.”

 


Förkortningar:

 ADHDAttention-Deficit/Hyperactivity Disorder
 ASDAutism Spectrum Disorders
 CDConduct Disorder
 DCDDevelopment Coordination Disorder
 IDDIntellectual Development Disorders
 LDLanguage Delay
 NVLDNonverbal Learning Disorder
 OCDObsessive-Compulsive Disorder
 ODDOppositional Defiant Disorder
 SLISpecific Language Impairments
 TSTourette Syndrome
 TDsTic Disorders
 RADReactive Attachment Disorder
 LDsLanguage Disorders

Av Nanna Gillberg

 

 

 


 

 

 

 

 

 

Sidansvarig: Anna Spyrou|Sidan uppdaterades: 2015-02-20
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?